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IMG-20180613-WA0015Dans beaucoup de sociétés, l'albinisme demeure encore un sujet de curiosité. La méconnaissance de ce problème de santé a conduit à des actes souvent cruels sur les personnes souffrant d'albinisme. Au Niger, même si la discrimination est moins prononcée contre les albinos, ceux-ci font toutefois face des difficultés certaines. Depuis 2013, l'Association nationale des albinos du Niger, essaie de trouver des solutions aux difficultés auxquelles ils font face. Dans cet entretien, Mme Kadidja Moumouni, s'exprime sur les ambitions de l'organisation ainsi que sur les activités prévues dans le cadre de la 4ème édition de la journée internationale de sensisibilisation à l'albinisme célébrée ce 13 juin.
Mme Kadidja, vous êtes présidente de l'association des albinos, pourquoi une association des albinos au Niger ?
L'association nationale des albinos du Niger a été créée en fin 2013 (parce que nous avons obtenu notre arrêté d'agrément en fin 2013) et nous avons commencé nos activités en 2014. L'association a été créée pour essayer de rechercher des solutions aux difficultés auxquelles font face les personnes vivant de l'albinisme. Nous avons été guidés par la nécessité de nous retrouver autour d'un cadre pour réunir nos forces et chercher ensembles des solutions aux problèmes que nous rencontrons ; pour relever les barrières auxquelles nous faisons face. Des barrières qui résultent effectivement de l'interaction entre les difficultés liées à l'albinisme et la société.

On sait que dans certaines sociétés, les albinos sont victimes de préjugés et même d'actes répréhensibles comme la sorcellerie, est-ce le cas au Niger ? Et quelles sont les principales difficultés auxquelles ils font face ?
Heureusement, au Niger ça va ; Alhamdullillah. Je peux affirmer avec réserve que dans la société nigérienne, nous ne connaissons pas ces genres d'actes graves. Mais nous ne pouvons toutefois ignorer qu'il y'a des cas isolés. Par exemple en 2015, on a enregistré l'enlèvement d'un jeune homme atteint d'albinisme âgé de 21 ans au quartier Dar-es-salam. Ce garçon n'a jamais été retrouvé jusqu'à ce jour. C'est donc le lieu de mentionner un cas très récent qui s'est passé au Mali où une fille atteinte d'albinisme Ramata Diarra, âgée seulement de cinq (5 ans) a été assassinée le 13 mai passé. Si on prend en compte tous ces paramètres, je pense qu'on est en droit d'émettre des inquiétudes quant à la situation des albinos. Toutefois, il faut se féliciter qu'au niveau de la société nigérienne, nous n'avons pas des cas d'attaques et d'atteintes systématiques à la vie des personnes souffrant d'albinisme. Les difficultés que nous avons au Niger, sont surtout celles liées à la protection sociale.

Qu'en est-il de la prise en charge des albinos au Niger ?
Nous avons des réels problèmes au niveau de la prise en charge sanitaire. Il n'ya pas de dispositions particulières pour la prise en charge des personnes souffrant d'albinisme au niveau de nos services de santé. Il n'y a pas un cadre formel par rapport à la prise en charge de l'albinisme au Niger. C'est vrai que le ministère de Tutelle qui est le ministre de la Population, nous apporte des appuis ponctuels en crèmes solaires. Nous appliquons ces crèmes sur les parties exposées pour nous protéger lorsque nous nous retrouvons au soleil. Malheureusement, par rapport à la prise en charge par rapport au traitement ou à la prévention du cancer de la peau, il n'ya pas de dispositions particulières formelles. C'est pourquoi, notre association travaille avec une clinique privée (clinique Zana), une clinique dermatologique qui nous appuie dans le cadre de la prévention du cancer de la peau en organisant des consultations dermatologiques, en faisant la cryothérapie pour pouvoir éliminer des plaies cancéreuses.

Ce 13 juin prochain, on célèbre la 4ème édition de la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, quel est le sens et quel en est l'objectif recherché ?
Il faut savoir que cette journée a été instituée en 2014 par une résolution des Nations Unies et la 1ère édition a été célébrée en 2015. En fait, à travers cette journée, il s'agit de sensibiliser les populations, les Etats pour mieux faire connaître l'albinisme. En effet, beaucoup de personnes croisent des albinos ; elles voient juste la peau ''blanche'', différente de la leur, mais elles ignorent ce qui se cache derrière cette peau différente. Cette journée vise à sensibiliser les communautés sur ce qu'est l'albinisme, sur les différentes difficultés que rencontrent les albinos. C'est aussi une occasion de mieux faire connaître la situation des personnes atteintes d'albinisme sur le plan des droits humains. C'est également dans le but d'amener les organisations en charge des personnes atteintes d'albinisme pour pouvoir faire le plaidoyer auprès des Etats, des organismes des Nations Unies et auprès de tous les autres partenaires au développement pour les amener à avoir un regard beaucoup plus positif et à s'intéresser à la question de l'albinisme et aux droits des personnes atteintes d'albinisme ; à prendre en compte les préoccupations de ces personnes dans les programmes de développement.

Quelles sont les activités programmées et quelles en sont les cibles ?
Pour cette édition 2018, il y'aura d'abord le lancement des activités placé sous les auspices de madame la ministre de la Population. Nous aurons ensuite toute une série d'activités qui va des émissions débats radiotélévisées à des activités de sensibilisation sur l'albinisme en passant par une séance de consultations dermatologiques avec la clinique Zana, notre partenaire. Les groupes cibles, c'est toute la population afin qu'elle comprenne mieux la réalité de l'albinisme et la situation des albinos.

Depuis la 1ère édition de cette journée, avez-vous observé une avancée en termes de perception de l'albinisme au Niger ?
Je pense que oui, parce que dès la première édition, nous avions eu à organiser des activités de sensibilisation principalement à l'endroit des enseignants. Je vous avoue que quand nous avions organisé cette activité, il y avait beaucoup d'enseignants qui ignoraient la réalité de l'albinisme. Il y'avait pourtant des enseignants qui tenaient des élèves albinos dans leurs classes, mais ils ignoraient les problèmes que ces enfants rencontrent. Nous avions alors ciblé les écoles qui accueillent des enfants albinos. Mais depuis lors, ces enseignants ont une autre perception de l'albinisme et accordent plus d'attention aux élèves albinos. Avec la sensibilisation, nous amenons de plus en plus la communauté à mieux comprendre l'albinisme et aussi les difficultés liées à l'albinisme, mais aussi et surtout les capacités et tout le potentiel dont disposent les personnes vivant avec l'albinisme, parce qu'il ne faut pas seulement voir l'aspect négatif des choses.

Quelles sont vos attentes à l'issue de ces activités ?
Notre première attente, c'est d'abord d'amener l'Etat, à travers tous les ministères en charge de la question (ministères de la Santé ; de la Population ; de la Justice ; de l'Education et de la Formation professionnelle) ; les organismes des Nations Unies dont l'OMS, l'UNICEF, l'UNFPA, l'UNICEF ainsi que les ONGs internationales et tous les acteurs intervenant dans le domaine du handicap, à s'intéresser à la question de l'albinisme. Nous espérons amener tous ces acteurs à prendre en compte la promotion et la protection des personnes atteintes d'albinisme au Niger. Notre objectif, est d'avoir une société inclusive, une société qui prend en compte la question des droits des personnes atteintes d'albinisme en vue de leur inclusion sociale.

Réalisée par Siradji Sanda,(onep)

15/06/18

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