La trisomie 21 ou syndrome de Down est provoquée par une anomalie génétique. Elle est une malformation génétique très peu connue au Niger. Elle constitue une réelle préoccupation surtout pour les parents des enfants nés avec cette malformation. En effet, ce sont les parents qui transmettent au moment de la conception de l’être humain 46 chromosomes qui constituent par ailleurs le soubassement génétique. Ces chromosomes s’associent pour former 23 paires qui déterminent la couleur des yeux et des cheveux. Et parfois des problèmes peuvent survenir et un chromosome de plus s’ajoute. C’est ce qui explique que l’enfant soit né trisomique. Cette malformation est peu connue dans nos sociétés, mais est bien réelle chez certains enfants. Pour bien défendre la souffrance qu’elles endurent, les mamans des enfants trisomiques ont créé une nouvelle association dénommée ‘’Vivre avec la Trisomie Val T21’’ dont le baptême de feu a eu lieu le 21 mars dernier, journée consacrée à la commémoration de la Journée internationale de la trisomie 21.
Mme Fati Ouali est la présidente de l’Association dénommée ‘’Vivre avec la Trisomie Val T21’’. En tant que présidente de cette association, Mme Fati Ouali est mère de Hassia, une enfant trisomique. Sa fille ‘’Hassia’’ a aujourd’hui 24 ans. Bien qu’elle soit atteinte de la trisomie, Hassia mène une vie épanouie grâce à sa mère qui veille au grain.
La trisomie 21 appelée aussi syndrome de Down existe partout au monde. Elle est due à un arrangement chromosomique naturel qui fait partie de la condition humaine, mais généralement avec des conséquences différentes sur les caractéristiques physiques ou de santé. «L’amélioration du bien-être social est fondamental pour la prise en charge de cette maladie notamment l’accès aux soins de santé, la diversité des programmes d’interventions précoces et l’amélioration d’une bonne éducation ouverte à tous sont tout autant indispensables à la bonne croissance et au développement de ces enfants atteints de cette trisomie», soutient Mme Fati Ouali.
Pour rappel, c’est en décembre 2011 que l’Assemblée Générale des Nations Unies a décidé de proclamer le 21 mars de chaque année ‘’Journée internationale de la trisomie 21’’ en invitant tous les Etats membres à célébrer la journée afin de mener des séances de sensibilisation sur la question.
Selon la présidente de l’Association dénommée ‘’Vivre avec la Trisomie Val T21’’, il n’y a pas de traitements contre cette aberration chromosomique mis à part ceux destinés à prévenir et ou à corriger les symptômes. «Notre Association est née de la volonté des parents, des enfants vivant avec la trisomie 21. Elle est reconnue par arrêté du 20 avril 2021. Notre organisation intervient dans la prise en charge des enfants trisomiques et ses activités s’étendent sur toute l’étendue de notre pays. Nous avons comme devise ‘’Education, autonomie, insertion’’ avec pour objectifs d’aider à améliorer l’état de santé et les conditions de vie des enfants vivant avec la trisomie», explique Mme Fati Ouali. Mieux, l’association accompagne les parents à comprendre ce handicap et à mieux le prendre en charge. Cette Association vise aussi entre autres à créer des centres de formation socio-éducatifs et d’accompagnement dans les grandes villes du Niger pour les enfants atteints de la trisomie. Ces centres vont permettre de développer leurs capacités de communication et faciliter ainsi leur insertion socioéconomique.
Le 21 mars, une célébration pleine d’activités et d’émotions
Pour le lancement de ses activités, l’association ‘’Vivre avec la Trisomie Val T21’’ a choisi comme thème «J’ai aussi le droit d’aller à l’école». Les filles et garçons vivants avec la trisomie 21 étaient venus des quatre coins de Niamey. Ils étaient tous accompagnés par leurs parents, des proches. «Très peu connue au Niger, la trisomie n’est pas une maladie, mais une malformation congénitale. Elle est due à la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire de chromosomes, c’est-à-dire qu’au lieu d’avoir au total 46 chromosomes, l’individu trisomique se retrouve avec 47 chromosomes. Nous avions fait le lancement des activités avec la structure tutelle pour montrer notre volonté et notre détermination à aider ces enfants qui sont nés avec la trisomie», a expliqué la présidente de l’association.
Au cours de cette journée internationale du 21 mars, l’association a initié une série d’activités culturelles notamment les chansons nigériennes pour semer la joie dans les cœurs de ces enfants, et les inciter à faire des danses pour bouger un peu leurs corps. Les chants et les danses sont des moyens très efficaces pour favoriser le langage. Chanter, exprimer les besoins et lire sont entre autres les éléments qui facilitent le langage chez les enfants atteints de la trisomie.
Lors de cette activité, un porte-parole des enfants souffrant de la trisomie a lu un mémorandum pour interpeller les pouvoirs publics afin qu’ils facilitent la création des centres socio-éducatifs. Cette journée, a dit la présidente de l’association, ‘’nous a permis aussi de partager des expériences et des connaissances sur ce handicap, de voir comment avoir les moyens de défendre l’égalité des droits pour les personnes atteintes de la trisomie et voir avec tous les partenaires et les medias comment susciter des débats, diffuser des messages pour un réel changement. Nous avons également eu l’occasion de partager une compréhension commune de l’inclusion’’.
A travers cette approche, l’association entend engager une conversation globale qui donnera les moyens de créer des sociétés inclusives pour les personnes touchées par ce handicap, et pour toute l’humanité. L’association est ouverte à tout le monde, à ceux qui sont atteints de la trisomie 21, aux parents de ces personnes et à tous ceux qui sont touchés de près ou de loin par cette ‘’maladie’’.
Des enfants autonomes et en bonne santé pour les habilités sociales
Selon Mme Amadou Fati, il faut juste faire en sorte que ces enfants aient une bonne qualité de vie en essayant de répondre si les moyens le permettent de répondre convenablement à leurs besoins. Il faut leur assurer régulièrement des contrôles médicaux. Il faut aussi faire en sorte que les conditions physiques et mentales de ces enfants soient améliorées. «Ils peuvent bien vivre s’ils bénéficient de l’aide et du soutien de la famille, des parents et des proches. Il faut que chacun s’implique au niveau familial, communautaire, et dès que ces conditions sont réunies, leur intégration sera facile dans la vie sociale. Si nous voulons préparer cette intégration sociale, il faut connaitre la déficience, la maladie et ou le handicap dont l’enfant souffre», soutient la présidente de l’Association ‘’Vivre avec la Trisomie Val T21’’.
Les enfants atteints de la trisomie ont des tonus musculaires très faibles, un langage retardé dû à la morphologie du visage, de la bouche, de la langue et ou de la dentition et plusieurs dysfonctionnements d’où le recours aux techniciens de santé en cas de nécessité pour d’éventuelles mesures et des conseils à prodiguer à l’enfant et ou l’accompagnant pour connaitre leurs goûts, leurs centres d’intérêts, etc. Il est conseillé de se référer à un centre de réadaptation. Ces enfants ne sont pas différents des autres, ils doivent être traités comme les autres, sinon même plus que les autres. Les enfants trisomiques ont juste besoin d’espaces pour se déplacer facilement car ils ont parfois des mouvements involontaires et brusques. Il faut les contrôler de façon minutieuse. Néanmoins, il n’y a pas, la présidente de l’association ‘’Vivre avec la Trisomie Val T21’’, de méthodes appropriées à privilégier. Comme tous les autres enfants, il faut suivre leur rythme et aussi identifier leurs besoins et leurs centres d’intérêt.
Aïssa Abdoulaye Alfary(onep)
